NCI的一个关于晚期可治愈癌症患者的博客，讨论他们的预后和他们对疾病严重性的理解的影响。
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三位癌症患者及其医生分享他们对如何讨论癌症预后（疾病的可能过程）的看法。学习有关预后的要点和如何谈论它，并从每个病人对他或她的未来的问题的个人方式中获得有价值的见解。
新的研究结果表明，许多晚期、无法治愈的癌症病人对他们的预后或预期寿命了解不足。这项研究中，不到四分之一的患者报告说，他们最近与肿瘤科医生讨论了预后问题，尽管这些患者更可能了解他们疾病的严重性质，研究显示，
“据我们所知，我们的研究是第一个直接解决和证明这些关系的患者报告预后讨论的时间和患者对疾病理解的改善，“研究作者在5月23日发表在《临床肿瘤学杂志》（Journal of Clinical Oncology）上的一篇论文中写道，”
研究结果表明，许多晚期癌症患者“不了解疾病发展轨迹的基本信息，对治疗结果有不切实际的期望，”研究负责人霍利·普里格森说，纽约威尔康奈尔医学院的博士，Prigerson博士继续说：
“患者有权知道他们的病情和可能的治疗结果，以便他们能够对他们的治疗做出明智的决定。”，世卫组织领导威尔康奈尔大学生命末期护理研究中心。
评估对疾病的理解
以评估患者对其预后的理解程度，Prigerson博士的团队在178名患有晚期实体癌的成年人与他们的肿瘤学家会面之前和之后采访了他们，讨论最近为评估疾病进展而进行的扫描结果。这些患者来自9个美国癌症中心，是NCI资助的癌症II应对研究的参与者。大多数人要么是肺癌要么是胃肠道癌，所有人的预期寿命都在6个月或更短，正如他们的肿瘤学家所估计的那样。
在扫描前和扫描后的访谈中，研究人员向患者提出了四个问题，评估他们是否了解自己患有晚期疾病，这种疾病是无法治愈的，他们得了晚期疾病，他们的预期寿命是几个月，而不是几年。在扫描后的访谈中，研究人员还询问患者是否在最近的肿瘤检查中或在过去的检查中讨论过他们的预后或预期寿命。
研究人员对这四个问题中的每一个问题的不准确或准确的回答评分为0或1，并加上得分，得出最大的“疾病理解得分”为4。研究人员发现，受试者在接受扫描前和扫描后就诊时的得分差异被用来定义疾病理解的变化。
总的来说，在接受扫描后预约后，受试者的疾病理解能力有所提高。然而，只有当患者报告至少最近与肿瘤学家讨论过预后或预期寿命时，了解程度的提高才具有统计学意义。178名参与者中，24名（13%）报告了最近和过去与肿瘤学家讨论过预后的情况，18（10%）只进行了最近的讨论，68（38%）只进行了过去的讨论。其余68人（38%）报告称从未进行过这样的讨论。
本月早些时候在芝加哥举行的美国临床肿瘤学会年会上对同一研究的后续分析显示，“信使也很重要，”Prigerson博士说。报告与肿瘤学家讨论扫描结果的患者与他们护理团队的另一名成员相比，大约有四倍的可能认识到他们的疾病处于晚期或末期。
克服沟通难题
Prigerson博士的团队不仅显示了这些预后的重要性NCI癌症控制和人口科学部的Wen Ying Sylvia Chou博士评论道：“is的对话是，但也不是经常发生的，
”
周博士负责NCI资助的患者沟通和健康素养项目。“在深入研究这些临床相互作用的研究中，”她说，“很明显，关键问题是患者对护理目标的理解。如果你不知道你的诊断和预后，你就无法充分理解护理的目标。
由于各种原因，向患者及其亲人传达癌症晚期预后的微妙任务是困难的。“姑息治疗，临终关怀，和谈论生活质量是重要的话题，但我认为这些话题往往是污名化的，这是一个更社会和文化的问题，我们需要解决，”周博士说。
此外，一些肿瘤学家担心传达坏消息会使患者焦虑或抑郁。然而，普里格森博士说，她和其他人已经证明，病人不会因为这样的谈话而有更严重的抑郁、焦虑或生活质量。这些讨论似乎也不会损害医患关系。
，但并非所有患者都准备好进行这样的讨论。例如，Prigerson博士说，“在某些文化群体中，讨论死亡和癌症是禁忌。”此外，许多虔诚的病人相信他们的命运掌握在上帝的手中，不太可能接受医生的坏消息。
有助于解决种族和种族差异，准备好讨论死亡，Prigerson博士的团队正在开发视频，让患者和他们的家人分享不同治疗方案对他们自身生活质量的影响。这些视频的目的是帮助告知其他患者的决定，他们可能更愿意接受来自像自己这样的人的信息。
信息的传达方式也很重要
NCI正在支持一项着眼于医患关系的医生方面的研究，包括一项分析讨论记录的研究肿瘤学家与晚期癌症患者的预后及治疗目标。研究表明，肿瘤学家很少和病人讨论预后问题，或者只是简单地讨论一下，然后再讨论其他话题，比如治疗后勤。此外，肿瘤学家经常对预后和治疗目标使用模棱两可的语言，强调乐观和希望，可能在患者中建立不切实际的期望。
其他NCI支持的研究集中于开发和测试改善医患沟通的方法。一个例子是OnTalk项目，旨在改进关于姑息治疗的讨论，该项目由哈佛医学院医学博士James Tulsky开发。另一项由罗切斯特大学医学博士罗纳德·爱泼斯坦领导的研究，正在测试一项针对肿瘤学家、晚期癌症患者及其护理者的指导性干预措施，该措施促进了关于预后和治疗选择的交流。
“一个重要领域是倾听并与患者建立关系，”周医生说。“患者的价值观可以改变和发展，他们不是一成不变的，患者可能有不断变化的优先权。如果我们有一个系统，我们可以定期和容易地评估，我们可能能够更好地坚持他们的价值观“当有这些经常困难的对话时”
